|
Apakah Hemofilia |
KUALA LUMPUR, 10 Jun (Bernama) -- Nabil Firdaus, 11, tetap bermain
bola sepak bersama rakan-rakannya di sekolah walaupun dilarang oleh
ayahnya.
Nabil, yang suka beraksi sebagai penjaga gol, tidak dapat meninggalkan
permainan itu kerana minatnya yang begitu mendalam terhadap permainan
nombor satu dunia itu.
Namun bagi bapanya pula, Mohd Nazri Abd Kadir, 47, larangan yang
dikenakan kepada anaknya itu hanya kerana beliau khuatir yang permainan
itu boleh membahayakan Nabil, yang menghidap sejenis penyakit yang
jarang diketahui umum -hemofilia.
Hemofilia merujuk kepada penyakit darah warisan di mana pendarahan
berlaku tanpa henti kerana kegagalan proses hemostatis (pembekuan
darah). Risiko pendarahan ini berlaku dalam dua cara iaitu secara luaran
melalui luka dan secara dalaman di sendi dan otot.
MENGENALI HEMOFILIA
"Ini adalah sejenis penyakit sepanjang hayat yang boleh mengancam nyawa
dan buat masa sekarang tidak dapat dirawat," kata Presiden Pertubuhan
Hemofilia (HSM) bagi Malaysia Datuk Dr Faraizah Datuk Abdul Karim.
Terdapat dua jenis Hemofilia, A dan B, dengan kebanyakan daripada penghidapnya ialah lelaki.
Jenis A ialah bentuk paling lazim dengan nisbah seorang penghidap dalam
5,000 lelaki manakala Jenis B jarang berlaku dengan nisbah satu
penghidap dalam 30,000 lelaki.
Penyakit ini dikatakan berpunca kerana gangguan genetik yang diwarisi
daripada ibu bapa yang menghidap hemofilia atau pembawa gen hemofilia
tetapi penyakit ini juga diketahui berlaku akibat mutasi spontan sel.
Bagaimanapun, secara amnya kaum lelaki lebih cenderung menunjukkan
simptom penyakit ini sementara kaum hawa pula menjadi pembawa gen
hemofilia, kata Dr Faraizah yang juga Timbalan Pengarah Pusat Darah
Negara (PDN).
Setakat 2010, PDN mendaftar sejumlah 1,188 pesakit hemofilia dengan Nabil seorang daripada mereka.
HIDUP DENGAN HEMOFILIA
Walaupun hidup dengan penyakit itu, Nabil beruntung kerana dapat
menjalani kehidupan yang agak normal lebih-lebih lagi apabila anggota
keluarga banyak membantunya menguruskan penyakit itu.
Nazri berkongsi pengalaman dalam menguruskan anaknya itu dengan
bersandarkan elemen utama iaitu memahami masalah itu, menerima hakikat
sebenar dan bertindak.
Dalam mengetahui lebih lanjut akan penyakit itu, beliau mengambil usaha
membaca lebih lanjut hingga ke tahap faham bagi membolehkannya
menjelaskan pula kepada mereka yang lain.
"Adalah penting bagi ibu bapa untuk mengetahui lebih lanjut akan penyakit itu," katanya.
Penerimaan penyakit ini adalah sangat penting untuk meneruskan kehidupan dan ibu bapa perlu sentiasa berpandangan ke hadapan.
Akhir sekali, ibu bapa perlu muncul dengan pelan tindakan dengan
meneliti rutin harian anak mereka dan pastikan segala aspek keselamatan
di mana mungkin.
Contohnya, ibu bapa harus mengajar anak mereka yang menghidap hemofilia
akan apa yang perlu dibuat jika berlaku pendarahan atau kecederaan.
"Dalam kes anak saya, apabila gusinya berdarah, beliau akan bergegas ke
kantin untuk membeli ais dan gunakannya untuk menghentikan pendarahan,"
kata Nazri yang menambahkata jika ais itu gagal menghentikan pendarahan
Nabil diminta memberitahu ahli keluarga di rumah dengan segera.
Selain itu, ibu bapa juga perlu setiap hari mengingatkan pihak yang
berurusan dengan anak mereka seperti pengasuh, guru, pemandu bas dan
mereka yang berkenaan.
Nazri menekankan bahawa guru yang mempunyai pelajar hemofilia perlu
diberi kesedaran akan penyakit itu dan diajar apa yang perlu dilakukan
apabila berlaku kecederaan.
Juga melalui cara ini kanak-kanak dengan hemofilia tidak akan dipaksa
mengambil bahagian dalam aktiviti sekolah yang mungkin membahayakan diri
mereka.
"Untuk menjelaskan perkara yang sama setiap kali guru bertukar mungkin
bukan mudah, tetapi ia tetap perlu dilakukan," kata Nazri.
Berhubung dengan PDN dan HSM ia adalah satu lagi perkara berbaloi untuk
dilakukan. Menurut Nazri, PDN telah menghulurkan bantuan dalam
menyampaikan pengetahuan dan dalam melatih beliau untuk menyuntik Nabil
dengan faktor pembekuan (CFC).
Hari ini terdapat dua jenis CFC di pasaran. Satu berasaskan kepada
plasma, yang diperbuat daripada darah yang diderma dan yang satu lagi
berasaskan kepada rekombinan yang dibuat menggunakan teknik kejuruteraan
genetik.
CFC ini disuntik ke dalam saluran darah penghidap hemofilia hanya apabila perlu sahaja.
Baru-baru ini, Pfizer Malaysia mengumumkan CFC baru keluarannya Xyntha
Antihemophilic Factor (Recombinant) bebas Plasma/Albumin bagi hemofilia
Jenis A dan Benefix Coagulation Factor IX (Recombinant) bagi Jenis B.
JADIKAN HIDUP LEBIH BAIK
Apapun ramai penghidap hemofilia dapat menguruskan penyakit serta menikmati kehidupan dengan lebih baik.
Seorang lagi pesakit hemofilia, Dr Rosyidi Rejab, 30, berkata beliau
juga tidak digalak bermain apa-apa permainan. Jadi beliau menggunakan
masa terluang untuk belajar.
Hari ini beliau adalah seorang doktor, dan amat berterima kasih kepada
ayahnya yang banyak menghulurkan bantuan dan berusaha menjaganya selama
ini.
"Seperti Nabil, ayah saya juga, mengambil usaha untuk memaklumkan kepada
guru saya akan penyakit saya dan mendapatkan kerjasama mereka untuk
mengecualikan saya daripada mana-mana aktiviti berisiko," kata Rosyidi.
Nabil juga bercita-cita menjadi seorang doktor seperti Rosyidi pada satu hari nanti.
"Saya mahu membantu yang lain, khasnya mereka dengan masalah seperti saya," katanya.
-- BERNAMA